Dia 15 de Fevereiro
Porque um dia com cancro não é o dia-a-dia de qualquer criança
Todos os anos repetimos que são diagnosticados em Portugal cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico.
Este ano queremos dizer a toda a sociedade portuguesa que não são casos, são alterações profundas na vida da Maria, do António, do Jair e da Alina. Eles saíram de casa para poderem ter tratamentos no Porto, em Coimbra ou em Lisboa. Com eles vieram as suas famílias, uma mãe ou um pai que em choque, arrumou a roupa e entrou num mundo novo onde tudo é estranho.
Para além do conforto das suas casas, do mimo da família, deixaram de poder trabalhar, os rendimentos diminuíram e enfrentam um mundo de burocracia sem fim para poderem ver garantidos alguns dos direitos que lhes são garantidos. Tudo isto acompanha a angústia de ter um filho com a vida ameaçada, suspensa não obstante todos lhe dizerem que a maioria se cura e irá em frente.
Em frente quando? Há famílias que se encontram no hospital e já para lá caminham há mais de quatro anos. Como se aguentam tantos dias de incerteza absoluta com toda a vida suspensa? Como será o futuro deste filho que não vai à escola? Quais as sequelas psicológicas de tanto sofrimento? Quais serão os efeitos de tantos tratamentos que tão debilitado o deixam? Tantas questões sem resposta.
Fazer estas famílias Acreditarem e dar-lhes todo o apoio é um passo essencial para que alguma estabilidade permaneça nas suas vidas. Mas, é preciso mais e por isso a Acreditar vem sensibilizar cada um de vós para as dificuldades com que se deparam as crianças e jovens com cancro e suas famílias: E quais são algumas das mais relevantes?
• Crianças tratadas fora de ambientes pediátricos ou em condições menos dignas;
• Registos oncológicos pediátricos inexistentes;
• Mais investigação em oncologia pediátrica;
• Rendimentos diminuídos sem possibilidade de reposição;
• Burocracia e dispersão e medidas de apoio;
• Medidas escolares de apoio com atrasos ou decididas de forma aleatória, quer em escolas, quer em hospitais;
• Falta de consultas para sobreviventes que lhes garantam a qualidade de saúde na sobrevivência;
• Falhas na sinalização e acompanhamento psicológico;
• Estigma social no acesso ao emprego, à contratação de seguros e à concessão de empréstimos;
• Graves dificuldades no acompanhamento de todas as crianças e jovens que são tratados em Portugal ao abrigo de acordos de cooperação com PALOPs.
A medicina e a ciência fizeram o mais difícil que foi chegar a uma taxa média de sobrevivência de 80%, a nós sociedade compete-nos fazer o mais fácil que é tudo o resto.
Todos os anos repetimos que são diagnosticados em Portugal cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico.
Este ano queremos dizer a toda a sociedade portuguesa que não são casos, são alterações profundas na vida da Maria, do António, do Jair e da Alina. Eles saíram de casa para poderem ter tratamentos no Porto, em Coimbra ou em Lisboa. Com eles vieram as suas famílias, uma mãe ou um pai que em choque, arrumou a roupa e entrou num mundo novo onde tudo é estranho.
Para além do conforto das suas casas, do mimo da família, deixaram de poder trabalhar, os rendimentos diminuíram e enfrentam um mundo de burocracia sem fim para poderem ver garantidos alguns dos direitos que lhes são garantidos. Tudo isto acompanha a angústia de ter um filho com a vida ameaçada, suspensa não obstante todos lhe dizerem que a maioria se cura e irá em frente.
Em frente quando? Há famílias que se encontram no hospital e já para lá caminham há mais de quatro anos. Como se aguentam tantos dias de incerteza absoluta com toda a vida suspensa? Como será o futuro deste filho que não vai à escola? Quais as sequelas psicológicas de tanto sofrimento? Quais serão os efeitos de tantos tratamentos que tão debilitado o deixam? Tantas questões sem resposta.
Fazer estas famílias Acreditarem e dar-lhes todo o apoio é um passo essencial para que alguma estabilidade permaneça nas suas vidas. Mas, é preciso mais e por isso a Acreditar vem sensibilizar cada um de vós para as dificuldades com que se deparam as crianças e jovens com cancro e suas famílias: E quais são algumas das mais relevantes?
• Crianças tratadas fora de ambientes pediátricos ou em condições menos dignas;
• Registos oncológicos pediátricos inexistentes;
• Mais investigação em oncologia pediátrica;
• Rendimentos diminuídos sem possibilidade de reposição;
• Burocracia e dispersão e medidas de apoio;
• Medidas escolares de apoio com atrasos ou decididas de forma aleatória, quer em escolas, quer em hospitais;
• Falta de consultas para sobreviventes que lhes garantam a qualidade de saúde na sobrevivência;
• Falhas na sinalização e acompanhamento psicológico;
• Estigma social no acesso ao emprego, à contratação de seguros e à concessão de empréstimos;
• Graves dificuldades no acompanhamento de todas as crianças e jovens que são tratados em Portugal ao abrigo de acordos de cooperação com PALOPs.
A medicina e a ciência fizeram o mais difícil que foi chegar a uma taxa média de sobrevivência de 80%, a nós sociedade compete-nos fazer o mais fácil que é tudo o resto.
