A nossa voz conta e este projecto é a prova disso.
Em Portugal, são diagnosticados, por ano, cerca de 400 novos casos de crianças e jovens com cancro. É uma doença que afecta todo o funcionamento familiar e que, além do sofrimento provocado pelo tratamento, continua a impor várias dificuldades no período após a doença.
Com o objectivo de mapear as principais necessidades e pensar em formas de minimizá-las ou solucioná-las, reunimo-nos e definimos quatro áreas fundamentais na oncologia pediátrica:
1. Necessidade de criar condições, a nível nacional, para um acompanhamento a longo prazo, tendo em vista a melhoria da nossa qualidade de vida. 2/3 de nós revelam sequelas, provocadas pelos tratamentos, que se traduzem, entre outros, em problemas cognitivos, emocionais e cardíacos;
2. Desigualdade no acesso a seguros de vida e de saúde, o que condiciona muito os nossos projectos de vida;
3. Negligência nos cuidados aos cuidadores durante o processo de tratamento dos doentes e posterior reintegração na sua vida quotidiana;
4. Falta de informação da sociedade para o tema do cancro pediátrico, nomeadamente junto da comunidade escolar.
Já atingimos várias metas:
Até 31 de Julho de 2023 preenche este inquérito.
Podes também enviar e-mail para barnabe@acreditar.pt ou mensagem no WhatsApp para o 911 751 252.
Em Portugal, são diagnosticados, por ano, cerca de 400 novos casos de crianças e jovens com cancro. É uma doença que afecta todo o funcionamento familiar e que, além do sofrimento provocado pelo tratamento, continua a impor várias dificuldades no período após a doença.
Com o objectivo de mapear as principais necessidades e pensar em formas de minimizá-las ou solucioná-las, reunimo-nos e definimos quatro áreas fundamentais na oncologia pediátrica:
1. Necessidade de criar condições, a nível nacional, para um acompanhamento a longo prazo, tendo em vista a melhoria da nossa qualidade de vida. 2/3 de nós revelam sequelas, provocadas pelos tratamentos, que se traduzem, entre outros, em problemas cognitivos, emocionais e cardíacos;
2. Desigualdade no acesso a seguros de vida e de saúde, o que condiciona muito os nossos projectos de vida;
3. Negligência nos cuidados aos cuidadores durante o processo de tratamento dos doentes e posterior reintegração na sua vida quotidiana;
4. Falta de informação da sociedade para o tema do cancro pediátrico, nomeadamente junto da comunidade escolar.
Já atingimos várias metas:
- Centenas de barnabés já participaram em acções de formação de desenvolvimento pessoal.
- Realizámos campanhas de advocacy com o objectivo de implementar a lei que consagra o direito ao esquecimento, e conseguimos: a lei entrou em vigor em 2022.
- Dezenas de cuidadores já participaram nas acções de bem-estar e esclarecimento.
- Criámos um jogo para jovens adultos sobre oncologia pediátrica.
- Ao longo do tempo percebemos que existe muito a fazer, muitas problemáticas ainda desconhecidas e muito para aprender. A nossa voz conta e ser patient advocate faz a diferença.
Até 31 de Julho de 2023 preenche este inquérito.
Podes também enviar e-mail para barnabe@acreditar.pt ou mensagem no WhatsApp para o 911 751 252.
